Sostienen que faltan especialistas para tratar enfermedades poco frecuentes

Adolfo Cid, quien encabeza la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) de la provincia, sostuvo que en Santa Cruz hay más de 220 pacientes con distintas patologías y que faltan especialistas que las traten. Detalló que la Asociación continúa creciendo y que esperan contar con un espacio físico.

Hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, y la Asociación de EPOF de Santa Cruz se encuentra planificando una actividad a realizarse este 10 de marzo, para lograr mayor concientización sobre el tema.

Adolfo Cid es el papá de Nadia, paciente riogalleguense con una enfermedad poco frecuente, trasplantada en diciembre del año pasado, y encabeza la Asociación en la provincia. Indicó a La Opinión Austral algunos datos relevantes en relación a las distintas patologías que afectan a la comunidad.

En principio detalló que, al día de hoy, existen en Santa Cruz 220 personas registradas con EPOF.

“De ese total, 105 corresponden a la obra social de la Caja de Servicios Sociales. Hay una normativa nueva de la CSS, el Artículo 16, que habla de las enfermedades poco frecuentes que no lo tienen en ninguna obra social, por el costo de medicamentos y tratamientos, entonces pedimos permiso a cada uno de los pacientes por privado para elevar la cantidad, y llegamos a sumar 80 personas que nos autorizaron”, relató Cid.

El fundador de la Asociación indicó, además: “Hay casos que son los únicos en Santa Cruz, pero también hay gente con fibromialgia que dejó de ser poco frecuente. Aún así, igual estamos haciendo un registro de pacientes”.

Para Cid, son “varias” las consideraciones a tener en cuenta a la hora de hablar de EPOF: “Al no haber especialistas en Santa Cruz, necesitamos ser derivados a centros específicos para que las patologías sean detectadas y tratadas a tiempo”.

Explicó que “un análisis no es el mismo para que el médico lo pueda ver en dos o tres días de hacerlo y que el médico lo vea recién después de tres o cuatro meses, porque no tenemos una derivación o turno, entonces no es un resultado confiable para recetar un medicamento de alto costo”.

Cid indicó sobre ello: “En el caso de mi hija, por ejemplo, cada cinco minutos le inyectaban medicamentos directamente al corazón. Si el profesional tiene que confiar en un análisis que se hizo hace tres meses, ningún médico se va a arriesgar”.

El papá de Nadia indicó que se trata de “medicamentos muy potentes los que se usan en cada una de estas enfermedades” y remarcó que, en su mayoría, no tienen cura, son muy progresivas y dañinas.

“La mayoría termina en el fallecimiento del paciente si no es atendida a tiempo, o con la medicación correspondiente”, agregó Cid.

El sueño del espacio físico y el crecimiento de la Asociación

En otro tramo, Cid sostuvo que con la concientización sobre las EPOF surgieron demandas y necesidades que hoy necesitan de un lugar físico. Hace unos días se reunieron con Pablo Grasso para evaluar dicha posibilidad. Además, esperan contar con un Departamento en el Ministerio de Salud, donde también se brinde información sobre el tema.

“Tenemos gente que viene del interior y anda dando vueltas, o gente que ha tenido que esperar acá para esperar un vuelo a Buenos Aires. Entonces, si tuviésemos un lugar donde podamos funcionar y concentrar todo, donde se arrime alguien a tomar un mate, charlar o hacer tiempo, sería ideal”, apuntó el titular de la Asociación.

Asimismo, agregó: “Queremos crear el departamento de EPOF en el ámbito del Ministerio de Salud, para que la gente conozca y sepa dónde ir. El sueño nuestro es tener nuestra propia sede. No queremos que se dilate en el tiempo.

Son un montón de cosas las que se pueden hacer teniendo un espacio físico”.

Agregó, para concluir, que se están conformando grupos de trabajo en toda la provincia: “Tenemos gente comprometida en Puerto Deseado, Caleta Olivia, Las Heras y Los Antiguos, así que de a poco nos vamos expandiendo en Santa Cruz”.

La actividad prevista para este 10 de marzo

La familia de Nadia está organizando un evento el martes 10 de marzo, en la intersección de las avenidas Kirchner y San Martín, donde se encuentra emplazada la sucursal local del Correo Argentino.

A partir de las 10 de la mañana y hasta las 16 horas estarán apostados entregando folletería y formularios del INCUCAI, a través de los cuales vecinos y vecinas podrán convertirse en donantes y formarán parte del Registro Nacional de Expresiones de Voluntad para la Donación.

(Fuente: La Opinión Austral.)