Pacientes trasplantados recuperaron prestaciones de la CSS

Luego de semanas de incertidumbre y dificultades en la provisión de medicamentos, pacientes trasplantados y con enfermedades poco frecuentes lograron recuperar las prestaciones de la Caja de Servicios Sociales (CSS). Así lo confirmó Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, quien destacó el trabajo conjunto con autoridades de la obra social y la movilización de familiares y pacientes para visibilizar la problemática.

En una entrevista, Cid describió el cierre del año pasado y el inicio del actual como un período crítico, marcado por demoras en la entrega de medicación esencial. Señaló que, si bien todos los años se registran dificultades en la temporada de vacaciones por la reducción de personal, en esta ocasión la situación alcanzó un nivel inédito.

“Nunca nos había pasado de estar al límite de tener que salir con un vuelo sanitario a Buenos Aires”, expresó, al tiempo que remarcó la gravedad de los retrasos para pacientes trasplantados, quienes dependen de la medicación de manera permanente. Según explicó, la falta de un fármaco durante pocas horas puede desencadenar un rechazo del órgano trasplantado.

Ante la falta de respuestas iniciales, la asociación decidió impulsar acciones para visibilizar la situación. Esa presión, indicó, permitió avanzar en reuniones con la conducción de la obra social y en la elaboración de un listado de pacientes afectados, lo que facilitó la regularización progresiva de las prestaciones.

“Se tuvo que hacer visible y se consiguió la respuesta, y se fue solucionando de a poco”, sostuvo.

Medicación crítica y redes de solidaridad

Durante los momentos más complejos, la asociación llegó a agotar su propio banco de medicamentos, un recurso solidario que se nutre de donaciones. En ese contexto, recibieron ayuda de organizaciones y particulares de otras provincias que enviaron insumos para sostener tratamientos urgentes.

Sin embargo, Cid advirtió que esa red también se vio desbordada con el paso de los días. “Llegó un momento que ya nadie tenía y la situación era crítica”, recordó.

Actualmente, aseguró que existe un compromiso por parte de la obra social para garantizar la continuidad de los tratamientos, aunque remarcó que la vigilancia y el seguimiento de los pacientes y sus familias seguirá siendo fundamental.

Propuesta de un banco de medicamentos

Uno de los planteos centrales de la asociación es la creación de un banco de medicamentos o farmacia solidaria oficial, una iniciativa que consideran clave para prevenir nuevas crisis.

Cid explicó que la distancia geográfica de la provincia —a más de 3.500 kilómetros de los principales centros de distribución— y las condiciones climáticas adversas hacen imprescindible contar con un stock de emergencia. Recordó, además, situaciones históricas que dejaron a la región aislada durante varios días, lo que refuerza la necesidad de previsión sanitaria.

El proyecto apunta a beneficiar a todos los pacientes, tengan o no cobertura de obra social. “No hay que distinguir nada, somos todos pacientes y todos merecemos una buena calidad de vida”, afirmó.

Reclamos por la situación del interior

El referente también puso el foco en la realidad de las familias del interior provincial, que muchas veces deben viajar largas distancias para acceder a atención médica o retirar medicación. Según detalló, la asociación tiene registradas 644 familias en Santa Cruz afectadas por enfermedades poco frecuentes, aunque estiman que el número real es mayor.

En ese sentido, señaló que la entidad busca concretar reuniones con autoridades provinciales para avanzar en soluciones estructurales, entre ellas la finalización de la sede propia de la organización, un espacio que permitiría alojar a pacientes y acompañantes que llegan desde otras localidades.

Trabajo comunitario y concientización

De cara a los próximos meses, la asociación continuará con actividades de concientización y capacitación en instituciones educativas. El objetivo es promover el conocimiento sobre las enfermedades poco frecuentes y mejorar la inclusión de niños y niñas que requieren tratamientos especiales o dispositivos médicos.

“Seguimos trabajando, prestando elementos ortopédicos y acompañando a las familias, como lo hacemos desde siempre”, concluyó Cid, al tiempo que reiteró la convocatoria a la comunidad para colaborar con la organización a través de su página oficial en redes sociales.