Con actividad de concientización se conmemoró el Día Mundial del FLAP

Con el objetivo de educar y concientizar, el pasado domingo se realizó en las instalaciones del Concejo Deliberante una actividad especial para conmemorar el Día Mundial del FLAP (Fisura Labio Alveolo Palatina).

La propuesta fue organizada por una Comisión Provincial integrada por padres comprometidos, y apoyada por la Fundación Centa y por el departamento de Políticas para Personas con Discapacidad, que depende de la Secretaría de Desarrollo Comunitario de la Municipalidad de Río Gallegos.
En la oportunidad hubo charlas informativas y actividades lúdicas y recreativas de las que participaron profesionales relacionados a esta patología, familiares y amigos de personas con Flap.

En el lugar, la secretaria de Desarrollo Comunitario, Alejandra Vázquez, destacó la importancia de apoyar actividades que permitan visibilizar y concientizar sobre esta condición. “Tenemos constancia de que es un proceso muy duro que hay que afrontar, donde se necesita la asistencia de todo el Estado porque el recurso es muchas veces limitado. En este caso, además, acompañan las leyes y celebramos eso”, dijo.

“Desde el área de Políticas Públicas y del departamento de Personas con Discapacidad, nos pareció importante acompañar a estas mamás y a este grupo de familias que están trabajando tan profundamente, sobre todo hoy que se conmemora el día mundial del FLAP”, señaló.

“Este tipo de propuestas permiten darle un impulso para que sea visible la realidad que atraviesan, para que hablemos de FLAP y que las familias y las personas conozcan de qué se trata”, dijo.

Recordó que “la fisura labial alveolo palatina tiene distintas complejidades que hay que abordar de manera interdisciplinaria. Afortunadamente, en el Hospital Regional se está trabajando muy bien, con cirujanos que vienen del Garraham a operar en Río Gallegos, acompañados por un equipo local que aborda de una forma muy experimentada y capacitada el tema”.

También estuvo presente en el lugar el diputado por pueblo, Eloy Echazú, quien destacó que “acompañando a las familias, con quienes ya hemos tenido contacto en la Cámara de Diputados. Hace dos meses atrás las mamás hablaron con los legisladores para lograr la sanción de la Ley que adhería a nivel provincial al Día Mundial del FLAP.

Por eso, estamos acompañando esta jornada en la que se permite visibilizar la situación”, indicó.
Además, el legislador recordó que “en la última sesión donde también estuvo el ministro de Salud se abordó la necesidad de la pronta reglamentación del Programa Provincial de Atención a las personas con FLAP, donde había un pedido para que se actualice lo que hoy hace el equipo en el Hospital. Todas esas gestiones salieron de forma favorable y ahora estamos acá acompañando en este día tan importante”.

Por su parte, Celeste Argumosa, de la Comisión Provincial que trabaja con esta temática, contó que “es la segunda actividad que organizamos para abordar esta patología que anteriormente se conocía como labio leporino. Nosotros queremos erradicar ese concepto que no es correcto. Lo hacemos a través de la difusión de nuestro trabajo y de estas actividades en la que se ofrecen charlas abiertas a la comunidad, para que tengan acceso a la información sobre esta patología, dentro del campo médico, el campo educativo y social, más que nada. Porque queremos modificar un poco la mirada de la sociedad hacia lo que es el FLAP”.

Para ello, el grupo contó con el aporte de profesionales que integran el equipo terapéutico. “Tenemos el apoyo de la Doctora Danisa Morillo, de la parte odontológica; de la Doctora Gabriela Bergelín, en la parte terapéutica, de la Psicomotricista Joana Barría; de la técnica odontológica Andrea Villagra, que está en la parte de enfermería de neonatología del hospital, en conjunto con la doctora Alicia Guanuco, que es la que recibe a los bebés cuando nacen”.

Señaló que “estamos a la espera que llegue el pediatra, que también es una parte fundamental, y en el aspecto social agradecemos el aporte del Técnico Alfredo Jaramillo para hablar de Bullying en la discapacidad”.

Por otro lado, resaltó que “el pasado 11 de mayo logramos que se reglamente la Ley 3664 que habla del Programa Provincial para Pacientes con FLAP. Fue una solicitud que aprobaron por unanimidad los diputados santacruceños y el 1º de junio lo firmó el Ejecutivo”.

En materia de salud, Argumosa detalló que “en este momento está trabajando el equipo interdisciplinario del Hospital. Esto es odontología, fonoaudiología y la parte médica. Entre la parte médica y la quirúrgica, los cirujanos del hospital Garrahan vienen a operar dos veces al año. El próximo 31 de julio arribarán a esta capital para operar aproximadamente a 12 pacientes”.

Cabe señalar que en la provincia 150 familias tienen niños con fisura labio alveolo palatina, sin contar a los adultos que ya han sido dados de alta y que nunca hicieron tratamientos.

“Como comisión de padres estamos tratando de reunir a esos pacientes que en algún momento fueron operados y que no terminaron con los tratamientos porque no tenían conocimiento que había un equipo acá”.

Para cerrar, informó que “la Comisión de padres es parte de la Fundación CENTA, nuestro lugar está ahí, donde podemos brindar apoyo, información, asesoramiento. El teléfono de contacto es 2966-638907”.